Cuatro años después, Emmita sigue inspirando: el impacto de una campaña histórica y su vida hoy
Emmita, la niña que atravesó los corazones no solo de Chaco, sino de todo un país. A cuatro años de la campaña que le cambió la vida nos recibió en su casa para repasar su historia y hablar sobre sus próximas metas.
El caso Emmita es quizás uno de los más virales en los 10 años que Diario TAG forma parte de la agenda informativa. A casi cuatro años de la campaña solidaria que unió no solo a la provincia sino también a todo el país visitamos a la niña.
EL DIAGNÓSTICO
A sus 6 meses, Emmita fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME), sus padres cuentan que comenzaron a notar que iba perdiendo movilidades con el paso del tiempo, por lo que allí comenzaron las consultas médicas.
Enzo Gamarra, padre de la niña, recordó que luego de varias consultas a pediatras fue una kinesióloga la que los derivó a una neuróloga. "Le hicieron unos estudios que se mandan a Estados Unidos y llegó la confirmación de que Emma tenía AME del tipo 1", sentenció.
Estos jóvenes padres recibieron la fuerte noticia en un contexto muy particular, el mundo se encontraba en plena pandemia de coronavirus. Había cuarentena y las instituciones médicas se dedicaban casi por completo a las atenciones relacionadas al covid-19.
"Recibimos el diagnóstico y pedimos la derivación al Garrahan, nos tuvimos que ir en auto en plena pandemia", afirmó Enzo.
Ya en el Garrahan, Emmita comenzó con un tratamiento para el tipo de AME que presentaba llamado Spin Raza, pero sus padres no se quedaron solo con eso, sino que siguieron indagando en el tema hasta llegar Solgesma.
"No estaba aprobada en el país, entonces después de investigar, descubrimos que las obras sociales no lo cubrían por lo que la idea de comenzar una campaña para llegar al dinero comenzó a sobrevolar", afirmó Enzo.
LA CAMPAÑA Y LA IRRUPCIÓN DE SANTI MARATEA
Desde su diagnóstico, a sus 6 meses de vida, Emmita tenía hasta los 2 años para recibir la medicación, por lo que en un contexto donde el tiempo era el factor fundamental, Natalí y Enzo decidieron lanzar la campaña en diciembre del 2020.
"En ese momento no se si estábamos mal dormidos o no estábamos consientes, lanzamos todo en la sala de espera del Güemes en Buenos Aires, no pensamos en la cantidad de plata, en lo que podía llegar a ser, no pensamos en nada sinceramente", recordó el padre de la niña.
Fue así que la historia de Emmita comenzó a inundar las calles de Chaco, la historia tocó muchos corazones y de un día al otro todos sabíamos quien era esta niña. "Arrancamos sin querer, no era el momento, pero bueno las cosas pasan por algo. No dormíamos. De todos lados nos ayudaban, nos decían yo junté esta plata, yo hice estas empanadas, yo vendí esto ", relata Enzo sobre aquel momento donde todo iniciaba.
La campaña iba encaminada, poco a poco el dinero para llegar a comprar el tan ansiado remedio se iba juntando, hasta que apareció el influencer Santiago Maratea .
En aquel momento Maratea había comenzado a realizar colectas solidarias para comunidades o personas que lo necesitaran de distintos puntos del país. Fue así que una de las elegidas fue Emmita.
"Se ve que todo el mundo le escribía a Santi, el después nos confesó que primero tenía un poco de miedo por el tema del dólar", comenzó contando Enzo sobre el momento en el que el influencer se sumó a la campaña.
Un día se comunica con nosotros y nos hace una serie de preguntas, cuando le confirmamos que la compra era al dólar oficial sin impuestos nos dijo bueno lo voy a hacer. Arrancó él estando en Estados Unidos, porque él tenía una estrategia de que allá sus historias las miraban más personas.
Hasta ese momento teníamos recaudado 500.000 dólares y cuando arrancó Santi era una locura, se recaudaba 100.000 dólares al día.
Nosotros no nos dábamos cuenta de la cantidad de plata, no dormíamos, estábamos súper pasados, nos procesábamos nada.
Hasta que llegó una noche donde Santi nos llamó y nos informó que iba a finalizar la campaña porque habíamos llegado al objetivo de los 2 millones de dólares.
LA COMPRA DEL MEDICAMENTE
Luego de haber llegado a recaudar el dinero estos jóvenes padres se emprendieron al desafío de comprar el medicamento y posteriormente la aplicación a Emmita.
Enzo nos contó que para poder comprarlo tardaron unos 20 días en hacer todos los tramites necesarios con el laboratorio. No fue una tarea fácil, pero lo lograron.
A los pocos días de que Emmita cumplió 1 año llegó la vacuna y se la colocaron en el Hospital Italiano de Buenos Aires. El día en que su vida cambiaria había llegado.
"Nos acordamos porque cuando ella cumplió el año los únicos que pudieron ir a saludarla fueron los abuelos desde lejos, teníamos que cuidarla que no se enferme. Estábamos en pandemia", relatas el padre.
EMMITA, SU NUEVA VIDA Y MUCHAS METAS POR CUMPLIR
Ya con la campaña finalizada y con el medicamente aplicado, la niña comenzó el proceso de rehabilitación basado en distintos tipos de terapias que siguen hasta hoy en día.
"Por ahí nos dicen que cansador, pero uno se acostumbra, ya lo adopta, ella tiene sus terapias todos los días, tiene acá, en Corrientes, vamos y venimos", expresó Enzo sobre la rutina que llevan desde aquel momento.
Asimismo, también nos contó que Emmita va al jardín y resaltó el cuidado que recibe por parte de sus maestras. "Ama ir al jardín, estar con sus amiguitos. Las seños la cuidan de una manera impresionante ".
En este sentido, Enzo manifestó que ahora el próximo objetivo que buscan cumplir es poder sacarle la traqueotomía para que ella siga avanzando.
En ese momento no nos imaginamos nada, porque si uno se ponme a googlear lo que es el diagnostico de AME tipo 1 es súper feo. Lo que siempre digo es que hay que vivir el día a día, a cualquiera le puede pasar.
Vivo el día día, trato de no imaginarme de acá a 5 años, hay que disfrutar todo lo que se puede paso a paso.
