"Todos por Isabella": piden colaboración para una beba que padece la misma enfermedad que sufrió Emmita
Una familia de Barranqueras inició una campaña para reunir fondos y obtener la vacuna más cara del mundo, con el fin de mejorar la calidad de vida de su hija de solo 11 meses.
Antonell Burgartt, es la mamá de Isabella Moreno, una niña de menos de un año que fue diagnosticada con AME (Atrofia Muscular Espinal) tipo 1. Ahora toda la familia inició una campaña para reunir los fondos necesarios y hacerse de los equipamientos para que la beba pueda mejorar su calidad de vida, mientras que espera para cumplir con sus tratamientos. El objetivo central es juntar más de dos millones de dólares para comprar la vacuna Zolgensma.
Es preciso destacar que, esta enfermedad fue la misma que sufrió Emma Gamarra, la niña de Resistencia que puedo recibir la dosis gracias a una colecta realizada por el influencer Santiago Maratea.
En diálogo con Diario TAG, la madre de la beba manifestó que "Isabella no está siguiendo ningún tratamiento, más que nada por una cuestión económica", y explicó que hay tres tratamientos para la enfermedad y que fueron hasta Buenos Aires por uno de ellos, que era el de la vacuna Zolgensma.
Ya en la capital federal, precisamente en el Hospital Italiano un día después de haber sido internada para recibir la dosis, Isabella se contagió de un virus por lo que debió ser traslada de urgencia hasta el Garrahan, motivo por el cual perdió el acceso al medicamento que iba a ser brindado por la Comisión Nacional para Pacientes con AME.
"El Estados nos daba por parte de la CONAME (Comisión Nacional para pacientes con AME), pero perdimos ese tratamiento y bueno, ahora nos dan el Spinraza, pero de igual manera la obra social tiene que pagar ese tratamiento".
Este último es un segundo tratamiento para los pacientes con esta afección, pero Burggart comentó que no es definitivo. "El tratamiento de Spinraza es de por vida, Isabella va a tener que entrar a cirugía cada cuatro o cinco meses y se le infunde en la médula, se le descarga ahí directamente", detalló y agregó: "Al lado del otro tratamiento -vacuna Zolgensma - este es un 50%".
Según las declaraciones de la madre, la "CONAME tiene criterios muy rigurosos para dar este medicamento, tiene que ser antes de los 9 meses y medio, el bebé no puede ser mayor a esa edad, tiene que tener AME tipo 1, tiene que comer oralmente, no tiene que tener zonda, ni nada de eso", y expuso que, después de ser internada en el Garrahan, "Isabella salió con todo eso".
"El objetivo de la colecta es comprar todo lo que necesite Isabella, la idea es poder llegar a juntar los dos millones y medios de dólares y que pueda tener un tratamiento ya y que sea el mejor, porque nosotros también como padres sabemos que es el Zolgensma", sentenció.
Más allá del objetivo primario que es comprar la dosis de la vacuna, la familia busca recaudar los fondos para adquirir todos los equipos que necesita la beba para lograr una mejor calidad de vida, mientras espera para cumplir con los tratamientos.
Es preciso mencionar que, la beba estaba internada en el Garrahan de Buenos Aires y desde el 7 de junio, volvieron en un avión sanitario hacia Resistencia, al poco tiempo después de haber llegado a la capital chaqueña contrajo otro virus que la obligó a que quede internada en el Hospital Pediátrico.
"La idea de esta campaña de solidaria es que llegue a más personas que puedan colaborar, Isabella no tiene ningún tratamiento todavía, no tiene nada de los 3 tratamientos que existen. No podemos ir a casa, primero por el virus que se agarró ahora y también por la falta de equipos", sentenció.
PARA REUNIR FONDOS:
Burgartt Rebeka Antonell (mamá)
NUEVO BANCO DEL CHACO S. A.
CBU: 3110015911001016351049
Alias CBU: antoRB
