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El remedio más caro del mundo, una familia llena de esperanzas y una campaña que lo cambió todo: así está hoy Emmita
A dos años de la campaña, Diario TAG habló con el papá de Emmita sobre los avances de la niña luego de la campaña solidaria que movilizó a todo un país para juntar más de 2 millones de dólares y que pueda acceder el remedio más caro del mundo.
Hace dos años llegó la noticia que todo un país esperaba, la niña que conquistó muchos corazones con su historia había llegado al tan ansiado objetivo. Emmita o "Todos con Emmita", como se titulaba la campaña, había conseguido los dos millones de dólares para poder acceder al remedio "más caro del mundo".
Todo fue emoción, pero esto no se dio de un día para el otro, fueron meses y meses de una campaña que inició en el mes de diciembre del 2020. La misma estaba encabezada por sus padres Natalí y Enzo mientras Emmita, que sufre atrofia muscular espinal (AME), estaba internada en Buenos Aires.
"El motivo de iniciar la campaña fue porque no teníamos otra opción porque el medicamento no estaba aprobado todavía acá en el país", explicó a Diario TAG su padre, Enzo Gamarra.
Sobre aquellos inicios su padre recordó que "fue impresionante" el apoyo de la gente para conseguir el dinero. "Organizaban eventos, maratones, hacían bonos, vendían pollos o lo que sea", expresó y explicó que estos no solo se daban en Resistencia, ciudad en la que ellos residen, sino que también se extendió a las distintas partes de Chaco.
Si bien cientos de personas colaboraban constantemente para juntar el dinero, llegar a esa cifra tan elevada podía llevar algunos meses. Es así que, hasta el mes de abril, mes en que todo cambió, habían logrado recaudar 500.000 dólares.
Lo que parecía ser un mes más para estos padres y la enorme colecta que estaban llevando adelante no fue así, ya que por esas cosas de la vida "Todos por Emmita" llegó al influencer, Santiago Maratea, y este no dudó un segundo en sumarse.
"En abril fue donde se sumó Santi y ahí si fue una verdadera locura en todo el país y hasta en países vecinos que la gente también se sumaba", rememoró Enzo y añadió que hasta el momento todavía no terminaron de "tomar dimensión" de todo lo que llegó a escalar el caso.
Si bien la llegada de Maratea a la campaña se sabía iba a colaborar él impactó que generó en el público sobrepasó lo esperado y en solo 13 días lograron llegar a juntar lo que restaba, es decir, un millón y medio más de dólares.
Con ya el dinero a disposición ahora llegaba el momento de comprar el remedio, trámite que no fue fácil, según comentó el papá de la niña ellos como padres no podían negociar la compra y es así que pudieron concretarla mediante la fundación "Todos con Emmita". "Nos costó un poquito, pero justo unos meses antes se había hecho la fundación", reveló.
Ya con toda la parte legal terminada, Emmita y sus padres viajaron a Buenos Aires para recibir el remedio que cambiaría su vida.
"Tenías que cuidarla como en una cajita de cristal para que no se agarre ningún virus", contó Enzo sobre los momentos previos a que le infundan la medicación.
Sobre los pormenores del remedio, explicó que se trataba de una vacuna que se pasaba por vena y en ese momento eran condicionantes la edad, el peso y las características que tenía la niña. "Eso se debe a que es una droga especial para cada chico", explicó Enzo.
Asimismo, también agregó que Emmita en ese momento tenía 1 año y que la misma se podía aplicar hasta tanto ella cumpliera dos años de vida. "Nosotros siempre lo que decimos es que cuanto antes se ponga la vacuna cualquier bebé con AME es mejor porque la enfermedad no avanza, vos atacás antes a la enfermedad", aseveró.
EL DESPUÉS…
Respecto a los pasos a seguir, Enzo explicó que continuaron con las diferentes terapias que ya venían haciendo, pero resaltó que luego de la aplicación del medicamento "los avances son muy buenos porque ahora Emma puede llevar una vida dentro de todo normal".
Con los avances que fue teniendo, Emmita comenzó a ir a un jardín y dejó de usar las 24 horas el respirador, ahora solo lo usa para dormir y con el objetivo de que pueda descansar mejor.
"Natalí -mamá de Emmita- siempre dice que, si vos le hacías un video antes, se movía muy poco y que ahora pueda estar sentada en el jardín, que pueda jugar con sus compañeros, que se pueda subir a la calesita, todos esos son avances nosotros en ese momento sinceramente ni lo pensábamos", reflexionó.
En esta sintonía, expresó que es "sumamente reconfortable" ver los resultados y resaltó la fueraza de Emmita.
"A nosotros solo nos queda acompañarla y que sea feliz, la que se banca todas las terapias es ella y la garra que ella le pone también".
UNA NUEVA LUCHA
Sobre su presente, Enzo relató que siguen avanzando y que durante el mes pasado visitaron Buenos Aires para analizar las posibles soluciones respecto a su traqueotomía. "Son todas buenas noticias y Emmita sigue progresando poco a poco", enfatizó.
Por otro lado, también comentó que están "luchando con la obra social para que Emmita sea la primera bebé con terapia combinada del país".
Explicó que esta nueva droga se combina con Zolgesma -la que la niña ya tiene aplicada- y de esa manera permite que Emmita siga avanzando.
"Nosotros ya le solicitamos a la obra social y por el momento Osde nos negó la medicación", aseguró Enzo.
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