Una familia reclama que desde Insssep le niegan el tratamiento a su hija de 9 años
Alma Albiach fue diagnosticada con acondroplasia, enfermedad que altera su crecimiento y también trae otras complicaciones.
Una familia denunció que INSSSEP se niega brindar un medicamento necesario para el tratamiento de una niña de 9 años que sufre acondroplasia, enfermedad que altera su crecimiento y también trae otras complicaciones.
Alma Albiach fue diagnosticada poco antes de nacer con esta condición que posteriormente fue confirmada en su nacimiento con estudios genéticos.
Su madre, Clarisa Pucheta, precisó a Diario TAG que la menor comenzó a tener "problemas motores que acarrea esta enfermedad, problemas auditivos por lo cual fue operada dos veces y tiene estenosis del canal medular en la unión del cráneo con la columna cervical y si no recibe tratamiento empeoraría su cuadro".
VOSORITIDE, EL MEDICAMENTO QUE ALMA ESPERA
En 2021 se aprobó la primera medicación para tratar la condición: Vosoritide (marca Voxzogo), con el abal de la Agencia de Medicina Europea (EMA, por sus siglas en inglés) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Esta medicación se puede aplicar a personas a partir de los dos años y mientras dure el crecimiento de los huesos, que puede ser hasta los 17 o 18 años.
La madre señaló: "Soy medica ginecóloga, así que sabíamos y estábamos a la espera de la medicación. Desde agosto 2021 ni bien se aprobó Voxzogo por la EMA, terminada su fase 3 de estudio luego de 11 años, acudimos a la genetista que vio a Alma al nacer del Hospital Pediátrico y comenzamos a pedir la medicación a la obra social".
Relata que presentaron los papeles a fines de agosto y recién tuvieron respuesta "para el 9 o 10 de noviembre", con una concluyente negativa.
Allí fue donde comenzó la disputa legal, donde la familia presentó una medida cautelar en el Juzgado Civil de General San Martín, donde viven actualmente, que resultó favorable y determinó que Alma debía iniciar su tratamiento sin retraso debido a que cumplía con todas las normas, afirmaron.
Asimismo, la madre indicó que ANMAT no aprueba esta medicación porque tiene una disposición especial, un régimen para los medicamentos que no existen en el país pero que pueden ser comercializados. "Pueden ser traídas y deben ser abonadas en su totalidad por la obra social, en un 100% tanto en su importación como en su tratamiento, durante el tiempo que lo necesite", puntualizó.
Clarisa explicó que "no es una medicación que se da en forma masiva, son enfermedades poco frecuentes, hay una persona entre 20 mil aproximadamente", y agregó que 11 niños en todo el país ya están recibiendo la medicación que, según los estudios, aporta en un crecimiento de hasta 2 centímetros por año. "Cuando empezamos el pedido tenía 8 años recién cumplidos, ahora tiene 9 años. Alma perdió 2 centímetros", dijo su madre entre lágrimas: "Necesitamos que nuestra hija comience su tratamiento ya", cerró con su desgarrador pedido.
