Un nene chaqueño sufre acondroplasia y sus padres piden a la obra social que cubra el tratamiento
Mateo Sodja Pardo de 6 años sobre la falta de medicamento: "¿‘Mami que pasa si se termina la vacunita’?"
Mateo Valentín Sodja Pardo tiene 6 años, es de Resistencia y tiene acondroplasia, también conocida como enanismo, Diario TAG se comunicó con Valeria Pardo, madre del niño y comento que tuvo que recurrir a abogados e iniciar acciones legales para solicitar que se cumpla con la cobertura del derecho de tener la medicación que necesita.
Por su situación, necesita de un medicamento llamado "Voxzogo" el cual no solo ayuda a crecer, sino que también da la posibilidad de tener una mejor calidad de vida "ya que no es una cuestión de altura, sino una cuestión de salud", se refirió su tía en un tweet que se volvió viral.
La madre cuenta que la inyección que Mateo se aplica lo tiene que continuar hasta los 18 años y que "se enteraron de dicho medicamento con la médica genetista del Hospital Pediátrico que se aprobó en agosto del año pasado. Desde ahí hicimos el pedido a la obra social que es OSDE y nos negaron la medicación, argumentando que no estaba en ANMAT ni en un PMO, al ser un medicamento nuevo era lógico que todavía no esté en el país".
Valeria comenta: "La autorización de ANMAT la obtuvimos, en Argentina es un trámite que se hace previo a un montón de papeleos que tiene que completar el médico. Fue así que iniciamos por un lado un juicio de amparo por la cobertura total del tratamiento, que es prolongado por 12 años, y a su vez hicimos una medida cautelar, como medida urgente, para que Mateo pueda tener cuanto antes la medicación. Ganamos la medida cautelar en diciembre, tuvimos muchas trabas, muchas vueltas de la obra social para cumplir con la medida hasta que cumplieron con una parte: depositar el dinero, el resto nos tuvimos que arreglar nosotros. Nos tuvimos que arreglar para conseguir porque no es una cosa fácil para comprar hasta que lo logramos y mi hijo inició su tratamiento el 13 de enero".
"La medida cautelar era por 6 meses, estamos llegando a ese tiempo el 13 de julio. Actualmente nos quedan 8 días de medicación, hace un mes presentamos una ampliación de la medida cautelar y hace dos semanas el juez nos dio favorable la medida dando a OSDE 48 horas para cumplir con el proceso de brindarnos la medicación. No tenemos novedades y nada de nada", amplió diciendo la madre de Mateo.
Por otro lado, Valeria afirmó que si Mateo: "No continúa puede que tenga las complicaciones típicas de su enfermedad que hay desde muy severas e incluso la muerte porque los huesos largos del cuerpo no son solo los brazos y pierna. Siempre digo que no es una cuestión de altura, sino una cuestión de salud. Hay muchos huesos fundamentales".
MATEO Y SU MEDICAMENTO
Valeria agrega: "Para un niño de 6 años ponerse una inyección todos los días, no es algo grato, pero él lo acepta porque quiere estar bien y quiere crecer", amplio diciendo: "Tener unos centímetros de más no es poca cosa y menos para el que le falta, yo veo en comparación de su hermano y de otros niños que tiene muchas dificultades".
"Él gracias a Dios reaccionó muy bien a la medicación, no tuvo ningún tipo de intolerancia, asique ahora se lo aplica contento, bien, sin llorar, sin nada. Incluso la otra vez, escucho una conversación con mi marido que nos quedaba poca medicación y nos preguntó: ¿‘Mami que pasa si se termina la vacunita’? y le dije que estábamos haciendo todos los trámites para volver a comprar y que no se preocupe", finalizó.
Ahora solo quedan 8 días para que Mateo pueda recibir su medicamento y no hayan interrupciones, por eso mismo la familia se moviliza para poder conseguirlo y no perder un año entero de tratamiento.
