Miryan y Melina nos cuentan su historia: alegría para afrontar la vida y un largo camino hacia la inclusión
En el Día de la Celiaquía, Diario TAG conversó con Miryan y Melina, una docente y su hija estudiante de informática, sobre como es vivir con esta condición y que deben afrontar día a día.
El 5 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca, instituido con el fin de concientizar a la comunidad sobre esta patología y promover la búsqueda de soluciones para las personas afectadas.
En este marco, desde Diario TAG visibilizamos la historia de Miryan y Melina Teruel, una docente jubilada de 58 años y su hija, una joven estudiante de ingeniería informática de 23, ambas celiacas desde hace más de diez años. Su lucha por la inclusión, su alegría para afrontar la vida y la falta de amparo legal en aspectos fundamentales de la condición.
La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que produce una intolerancia permanente al Gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC), que se presenta en individuos genéticamente predispuestos y que se caracteriza por una reacción inflamatoria en la mucosa del intestino delgado, lo que dificulta la absorción de nutrientes.
"Es una enfermedad autoinmune y crónica, asique en principio hay que ser muy responsable. La clave de nuestro bienestar esta en la dieta adecuada, nuestro medicamento es el alimento sin TACC y, si bien hemos hecho muchos progresos, eso no es fácil de conseguir", comentó en un principio Miryan Teruel, quien fue diagnosticada como celiaca en el año 2003.
Siguiendo esta línea, y en relación a los avances sociales y legales para el acompañamiento de los ciudadanos y ciudadanas que padecen celiaquía, la docente relató, "fui diagnosticada en el año 2003, y desde ese momento hasta ahora, veo mucha evolución. Todavía falta bastante para que uno pueda circular libremente por los comercios gastronómicos y disfrutar de lo que ofrecen. Hay que tener mucho cuidado porque no todos los lugares están habilitados, con habilitado me refiero a que tengan una cocina aparte como para procesar los alimentos de celiacos y evitar la contaminación cruzada que tanto trastorno genera".
"Algunos sitios ofrecen platos libres de gluten, y algunos nada, en este sentido, es muy importante salir, el alimento en la vida no es sólo el nutriente sino también lo social. El celiaco debe salir, pero debe ir a los lugares seguros", afirmó fehaciente.
PRECIOS POR LAS NUBES
La convivencia con esta condición crónica se basa en una dieta que respete los alimentos sin TACC. Siguiendo esta línea, Miryan y Melina coincidieron en los altos precios que conlleva vivir con enfermedad y la falta de acompañamiento legal al momento de regular los precios.
"El tema del precio es una de nuestras grandes luchas. Antes era accesibilidad, que llegue al Chaco, y si bien ahora hay, el tema de los costos en un gran problema. Los alimentos son muy caros, casi tres veces más que los productos regulares, incluso los más básicos como harinas de arroz o mandioca".
"El gran inconveniente de la comida para celiacos se basa en que se la considera una comida de dieta y por lo tanto sale tres veces más que los productos comunes. Un paquete de fideos puede llegar a salir $350, unas galletitas no bajan de los $200", cerró Melina, diagnosticada desde el año 2008.
En lo que comprende al acompañamiento estatal, la legislación nacional instaura a la Ley 26588 que declara de interés Nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de Enfermedad Celíaca.
Así también, el artículo 9 del Decreto 528/2011 establece que las obras sociales brindarán una cobertura a sus afiliado/as por una suma en dinero mensual, que se irá actualizando, en concepto de harinas, premezclas, sus derivados y/o productos elaborados con las mismas libres de gluten.
Según detalle brindados a TAG, en el ámbito provincial, INSSSEP brinda un monto de $6.700 para las compras mensuales. Al unísono, Melina y Miryan coincidieron, "es una ayuda, pero claramente es insuficiente. Nos dan el subsidio y podemos elegir que comprar, en una etapa fue una canasta, pero la celiaquía es una enfermedad que tiene muchas otras asociadas según la época en la que fue detectada, es decir, hace cuanto tiempo uno venía con la enfermedad".
"Esa mensualidad de $6.700 es realmente muy poco. Con esa plata me alcanza para las carnes y verduras de una semana".
