En la Casa Garrahan se realizó una disertación sobre enfermedades poco frecuentes
En el SUM de la Casa Garrahan Chaco, el reconocido pediatra Pablo Barvosa ilustró al auditorio con datos y experiencias recogidas en sus 37 años de trabajo científico-profesional desarrollado principalmente en el Hospital Nacional de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" de la Ciudad de Buenos Aires.
Con la asistencia de importantes profesionales de la medicina como Alicia Michelini, Clara Sercic, miembros de la EPOF, miembros del Rotary Club Resistencia Sur, presidido por Pedro Biolchi y público en general, donde pudo verse a varias madres con sus hijos que padecen alguna de las enfermedades poco frecuentes, se desarrolló una disertación de excelencia científica e ilustrativa para saber abordar esta problemática.
La apertura estuvo a cargo del titular de la Fundación Ciudad Limpia, Carlos Alabe, seguido del Titular de C.R.E.O. Federico Valdés, quienes trabajaron en conjunto para dotar a la Provincia del primer Centro de Enfermedades Raras del país. Ambos agradecieron la declaración de interés municipal entregada por el concejal Carlos Salom y el importante apoyo del Gobierno provincial a través del ministro de Gobierno Juan Manuel Chapo y el Gobernador Jorge Capitanich, que cumplieron su compromiso de concluir las instalaciones levantadas en Barranqueras y actualmente prestas a su equipamiento total y habilitación para poner en marcha este gran desafío.
La disertación
El doctor Barvosa sostuvo que "el nombre de enfermedades raras es una derivación del inglés rare diseases, y es una traducción poco feliz, por eso preferimos llamarlas enfermedades poco frecuentes teniendo como parámetro la frecuencia de su ocurrencia, que es cuando tiene una frecuencia menor de 1 caso cada 2.000 habitantes".
"Las enfermedades poco frecuentes en su conjunto constituyen un universo de casi 8.000 enfermedades, lo que las hace mucho más frecuentes que las enfermedades comunes o frecuentes", remarcó el especialista.
En una misma sintonía, señaló que "la mayoría de ellas son genéticas (entre el 70-80%), también la mayor proporción de las mismas aparecen en la edad pediátrica y lamentablemente la mayoría impacta en los enfermos impidiendo o haciendo muy difícil la escolarización".
"La atención médica de servicios auxiliares que estos pacientes requieren, torna el presente y futuro de estas familias muy dificultoso. Requieren apoyo para los tratamientos específicos cuando existen) y sobremanera para los no específicos (que comprenden las múltiples terapias que estos pacientes deben realizar como kinesiología, psicopedagogía, terapia ocupacional, psicomotricidad, fonoaudiología, psicomotricidad, musicoterapia, hidroterapia, hipoterapia, psicología)", detalló Barvosa.
Asimismo, precisó que "todo esto lleva a un gran desgaste físico-mental, psicológico y social que deben ser auxiliadas por la sociedad y la comunidad en su conjunto y por los médicos en especial, tratando de indicar y acompañar a la familia en este camino que deben transitar".
En igual sentido, expresó "para ello, los médicos de atención primaria, los pediatras especialmente, debemos estar atentos y perspicaces para tratar de arribar a diagnósticos primeramente y luego acompañar a las familias en este tránsito de las enfermedades crónicas como son la mayoría de las enfermedades poco frecuentes".
"Las familias valorarán mucho nuestra actitud en la medida que seamos humildes, ofrezcamos ayuda y posibilidad de segunda opinión, y seamos partícipes activos y ordenemos las consultas y tratamientos en fusión de las necesidades de nuestros pacientes y sus familias", sintetizó Barvosa.
FUNDACION GARRAHAN PRESENTE
Por su parte, Alabe agradeció sinceramente el esfuerzo y el permanente acompañamiento de la Fundación Garrahan con su directora ejecutiva, Silvia Kassab, quien permitió la presencia del coordinador de Tecnología y Sistemas, Gabriel Piñeiro, y la coordinadora de Alimentación de la Casa Garrahan,Jaqueline Goñi, quien colaboró en la designación de la nueva Nutricionista de la Casa de la Madre y el Niño.
