El día que confirmaron la grave enfermedad de su hija, temores y no tirar la toalla: "Valió la pena"
Por: Gabriel Bobis (*)
Video: Sebastián Silva
"Este año nos pasaron muchas cosas", fueron las primeras palabras con las que Enzo Gamarra y Natali Torterola definieron su 2021. No es para menos.
Emmita, como cariñosamente la adoptó el país, nació un 28 de abril de 2020 en plena pandemia y en buen estado. Sus primeros controles fueron normales, hasta que al tercer mes Natali observó algo extraño en su hija. "Veo que Emma fue apagando sus movimientos, vos le hacías un video y parecía una foto", contó.
Los primeros profesionales aseguraban que eso era normal, hasta que una kinesióloga los derivó con una neuróloga. "Nos dijo ´voy a hacerles dos tipos de estudios: vamos a empezar desde lo más grave a lo más leve´ y lo más grave era AME. A los 21 días nos llega el estudio", en ese momento se confirmó la enfermedad de Emma.
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No googlear era la recomendación que recibieron los padres tras conocer el diagnostico, pero para Natali eso resultó imposible. Hasta llegó a leer que la esperanza de vida de vida de un bebé con AME tipo 1 sin tratarse puede llegar a morir antes de los 2 años de vida.
En medio de tantas incertidumbres y tantos nuevos aprendizajes, comenzaron a investigar sobre "Zolgensma", un medicamento de un altísimo costo -2.1 millones de dólares aproximadamente- y con excelentes resultados en pacientes tratados con él.
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Fue así que casi por accidente, luego de debatir sobre cómo poder concretar la hazaña, inició la campaña "Todos por Emmita". Dicha iniciativa tuvo tal impulso que a las horas, una docena de artistas nacionales comenzaron a divulgarla.
"Lo que pasó en la campaña de Emma fue algo que todavía no nos damos cuenta", dijo Enzo y Natali agregó: "Muchas veces quisimos tirar la toalla, él no, yo si bastante. Estábamos muy cansados, cenábamos a las 2 de la madrugada, nos acostábamos a las 3 y nos levantábamos a las 8, fue muy cansador".
Pero las fuerzas continuaron intactas y hoy afirman: "Valió la pena, lo haríamos de vuelta".
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Una semana de abril de 2021 la situación de Emmita se complicó, una ambulancia tuvo que ir al domicilio a asistirla ya que la bebé "se puso azul". Los profesionales la estabilizaron y mientras tanto los padres recibieron una luz de esperanza: unas preguntas de Santi Maratea, quien finalmente se sumó a la campaña.
El resto de la historia es conocida, y "los padres de Emmita" lo contaron en la entrevista que mantuvieron con Diario TAG .
(*) de nuestra redacción
