La vida de Emmita luego de conseguir el medicamento más caro del mundo
Emmita sufre atrofia muscular espinal (AME) y solo el Zologesma, el remedio mas caro del mundo, podía ofrecerle una mejor calidad de vida. Entonces fue cuando la familia de la niña inició una campaña solidaria para conseguir el fármaco, encabezada por su madre, Natalí Torterola, y la pareja de ella, Enzo.
La causa se hizo tan grande y llegó a todos lados que hasta el influencer Santi Maratea brindó un considerable aporte, primero monetario y luego viralizando la historia de vida de la pequeña.
Ya pasaron cinco meses desde que se adquirió el medicamento y fue aplicado, la nena sigue con internación domiciliaria, pero con notables avances. Ya no usa más el respirador, solo de soporte a la noche, y tienen planificado un viaje a Buenos Aires para avanzar con estudios y saber si se le puede quitar la cánula para que pueda empezar a hablar. "De por sí con un niño con AME 1 sin respirador es un avance enorme. Está intentando sostener su cabecita. Mueve mucho más las manos. Empezó a mover los pies", cuenta Natalí.
La madre de Emmita cuanta que cuando se enteró de la enfermedad de su hija nunca terminó de procesarlo. "Si bien hemos logrado muchas cosas gracias a la gente, uno se pregunta por qué me tocó y después cuando pasó todo se pregunta por qué no a mí, porque la verdad que se aprobó el medicamento, los niños están accediendo, se dio a conocer la enfermedad", remarcó.
"Cuando yo me enteré el diagnóstico de Emma se me vino el mundo abajo. Viste cuando decís hice todo bien, hice los estudios, soy precavida. Yo no cuento mucho, pero la verdad que soy muy precavida con las cosas, antes de los cuatro meses Emma ya tenía su lugar en la guardería. Tiene zapatillas para cuando sea más grande y es doloroso porque lo primero que te preguntás es si va a caminar, si va a poder correr, si va a poder jugar con los primos, más allá de que la felicidad no pasa por caminar o correr, para mí con que Emma esté feliz le basta. Pero como mamá una se pregunta por qué a mí", describió la madre sobre el proceso interno que es pelear contra la AME.
Sobre las transformaciones personales que marcaron esta travesía, señaló: "Con Emma cambié mucho. Uno siempre se queja por pavadas. Cuando estás adentro te das cuenta que las pavadas de verdad son pavadas. Ver las garras que le pone Emita a su terapia, una sonrisa todos los días. Me costó mucho procesarlo y entendí que no todos somos iguales, que cada uno salió a su manera y nosotros contantemente estamos alrededor de ella y decimos que lo que importa es que sea feliz. Ella va a poder hacer sus cosas a su tiempo, no con la ansiedad nuestra. Sabemos que le lleva tiempo pero que va a poder".
Natalí también contó como fue construir su relación con Emmita a partir de la enfermedad que la aqueja. "Me costó mucho aceptar que Emma tenía AME pero porque uno desde la panza se imagina otras cosas. Mi vínculo con Emmita siempre va a ser el mismo, ella es mi hija, va a ser mi única hija. Siempre lo decimos con Enzo, a Emma se la puede tratar como una bebé normal, se la puede alzar, se la puede bañar, hacemos todo normal en la casa, si estamos afuera ella también, si estamos en la vereda ella también, se adapta a todo. Mi vínculo no va a cambiar y estoy recontra orgullosa de que Emma sea mi hija, de las cosas que logró. Es muy difícil que un país se una para una causa. Esto me enseñó también a no dejar pasar de largo las causas y colaborar con lo que uno puede".
Asimismo, dentro del contexto que es la batalla diaria que dan y que están ganando, destacó que los momentos que más se disfrutan son "los fines de semana, porque no hay terapia, sin ir de acá para allá. Más vida de familia".
Al ser consultada sobre como se encontraba el pasado Día de la Madre, respondió: "Muy contentos. El año pasado lo pasamos en Buenos Aires en un control de Emma, pasamos los tres solos y obviamente extrañábamos a nuestras mamás, asique estoy contenta; primero porque Emmita va a estar en casa y va a estar bien que es lo mejor de todo y segundo porque estamos rodeados de familia".
Por último, y luego de agradecer a toda la gente que colaboró para que Emma inicie su tratamiento de recuperación, dejó un mensaje positivo: "Nunca hay que bajar los brazos, que lo último que se pierde son las esperanzas. Nosotros siempre supimos que íbamos a llegar de alguna manera. Te dan ganas de bajar los brazos, no voy a decir que no, porque ves que tu hija va empeorando, está pasando por algo doloroso y duele, pero que no bajen los brazos, los niños sienten todo".
